Una diagnosi di demenza o comunque legata a un deterioramento cognitivo è un momento delicato sia per il paziente che per i suoi familiari. La presenza fisica in questi luoghi o nelle vicinanze di una rappresentante di Alzheimer Ticino permette di offrire ascolto e informazioni immediate per migliorare la conoscenza della malattia, il suo decorso e i servizi di supporto presenti sul territorio. Lo Sportello Alzheimer – aperto da alcuni anni presso quattro enti a Bellinzona, Lugano, Locarno e Chiasso – risponde a questo bisogno non sempre manifesto ma reale. Raggiungere e aiutare il prima possibile un maggior numero di persone è l’obiettivo del progetto, di cui è responsabile Ombretta Moccetti, fino a giugno 2023 a capo del Centro competenze Alzheimer con sede a Lugano, realizzato in collaborazione con Pro Senectute Ticino e Moesano. Lei stessa assicura al momento la presenza di mezza giornata alla settimana in ognuno dei quattro sportelli situati rispettivamente presso il Servizio Accertamento Medico (SAM) dell’Ente Ospedaliero Cantonale a Bellinzona, la Clinica Moncucco a Lugano, l’Ospedale La Carità a Locarno e l’Area Incontro Arte e Cura (AIAC) a Chiasso che fa capo a all’Associazione Assistenza e Cura a domicilio del Mendrisiotto e Basso Ceresio. La collaborazione con i medici specialisti da un lato e con i professionisti che visitano i nuclei familiari dall’altro è un valore aggiunto a favore della persona malata come pure dei familiari curanti.

L’idea di questo progetto risale a prima della pandemia che però ne ha bloccato l’avvio. Ripreso nel 2023, ha potuto essere concretizzato con un primo Sportello nel luglio dello stesso anno a Bellinzona. Essendo difficile trovare uno spazio adeguato all’interno dell’Ospedale San Giovanni, ci si è accordati per la sede del SAM, situata poco distante. Lo Sportello presso l’Ospedale La Carità a Locarno ha iniziato la sua attività poche settimane dopo. Nell’autunno dello stesso anno è stato aperto il punto d’incontro alla Clinica Moncucco a Lugano e nella primavera seguente quello presso la sede di AIAC a Chiasso. Accolta con favore sia dai medici specialisti, sia dalla Piattaforma dei familiari curanti a livello cantonale, l’apertura dello Sportello Alzheimer segue l’esperienza già collaudata in altri cantoni svizzeri, come ad esempio quello di Berna.

«Le conoscenze della popolazione sulle malattie legate al deterioramento cognitivo sono molto migliorate – spiega Ombretta Moccetti, attiva in Alzheimer Ticino da molti anni – ciononostante ricevere questa diagnosi rappresenta sempre un duro colpo da elaborare. Attraverso lo Sportello possiamo fornire subito tutta una serie di informazioni pratiche, anche se l’attività svolta finora dimostra che sovente uno dei primi bisogni delle persone è quello di essere ascoltate. Questo vale anche per chi non si è ancora rivolto a uno specialista, ma ha dubbi sulla propria capacità di eseguire operazioni di pensiero. Si tratta sovente di giovani anziani ai quali si offre un approccio soft, indirizzandoli comunque verso la diagnostica».

Lo stretto contatto con i medici è uno dei punti di forza di questo servizio. Prosegue la rappresentante di Alzheimer Ticino: «Lavoriamo nel rispetto delle rispettive competenze nell’intento di rafforzare le possibilità di accompagnamento delle persone colpite da demenza e dei loro familiari. La vicinanza fra studi medici e Sportello Alzheimer favorisce la segnalazione della nostra presenza da parte degli specialisti e un feedback nei loro confronti in caso di incontro e accompagnamento». In assenza di Ombretta Moccetti negli Sportelli Alzheimer sono sempre disponibili opuscoli informativi e i recapiti per la presa di contatto. «È possibile presentarsi anche in maniera informale senza appuntamento – precisa l’intervistata – ma la maggior parte delle persone telefona prima». L’utenza è rappresentata più da pazienti o da familiari? «Allo Sportello arrivano entrambi con una piccola maggioranza di familiari. I primi, in genere a uno stadio iniziale della malattia, sono orientati alla ricerca delle prestazioni a livello pratico. Disponendo già di conoscenze di base sulla patologia, formulano soprattutto richieste mirate. Nel caso dei familiari emerge invece la preoccupazione per il futuro. Frequenti sono le situazioni in cui si cerca il sostegno necessario per prendere decisioni dolorose, come ad esempio il trasferimento dal domicilio a un istituto di cura». Alzheimer Ticino presta da sempre particolare attenzione al benessere dei familiari curanti, spiegando loro come la richiesta di aiuto sia un gesto responsabile anche nell’interesse della persona malata. Maggiore è l’energia e il tempo per ricaricarsi di cui dispongono i caregiver, maggiore e di migliore qualità è il sostegno che possono offrire ai loro cari.

La presenza di uno dei quattro Sportelli Alzheimer presso l’ente di assistenza e cura a domicilio (a Chiasso) rappresenta un’opportunità per collaborare con chi ha modo di valutare regolarmente la situazione dei pazienti a casa loro, individuando le criticità e i momenti delicati. Precisa al riguardo Ombretta Moccetti: «Il familiare curante tende ancora sempre a sopravvalutare le proprie forze, per cui è importante capire quale sia la situazione reale al domicilio in modo da adeguare la proposta di un supporto. Non bisogna dimenticare che esistono pure diverse forme di aiuti finanziari di cui queste famiglie possono beneficiare e non tutte ne sono al corrente».

Mantenere il più a lungo possibile le persone affette da un deterioramento cognitivo al loro domicilio è fra gli obiettivi di Alzheimer Ticino, associazione attiva al fronte da più decenni. Il suo nome è legato alla demenza più comune, ma la sindrome include altre forme di perdita solitamente cronica e progressiva della funzione cognitiva. I dati pubblicati sul sito di Alzheimer Schweiz mostrano che secondo le stime più recenti le persone affette da demenza che vivono in Ticino sono oltre 8mila (oltre 150mila in Svizzera). A livello nazionale si indicano da uno a tre familiari coinvolti per ogni persona ammalata. Con l’invecchiamento della popolazione il numero delle persone affette da questa patologia è destinato ad aumentare, per cui la loro presa a carico è oggetto di specifiche strategie a livello federale e cantonale. Da parte sua Alzheimer Ticino ha risposto ai bisogni delle persone ammalate e delle loro famiglie con un’attività crescente sempre più differenziata. L’antenna telefonica, le vacanze Alzheimer, i gruppi di auto-aiuto e gli Alzheimer Café sono le tappe significative di questo processo che ora include anche gli Sportelli. Ombretta Moccetti ha seguito ognuna di queste tappe accumulando un’esperienza tale per cui oggi è una delle figure di riferimento nel nostro cantone per il supporto alle persone affette da demenza e alle loro famiglie. Un’esperienza che nel frattempo hanno maturato anche altre persone, come afferma lei stessa, decisa a passare presto il testimone. «Quale infermiera presso l’Ospedale psichiatrico di Mendrisio all’inizio degli anni Ottanta – conclude ripercorrendo il suo percorso – mi sono confrontata già allora con le problematiche legate alla demenza per le quali non esisteva ancora una presa a carico specifica. È poi stata la malattia di mia madre a motivare il mio impegno per il consolidamento di quella che oggi è Alzheimer Ticino».

L’obiettivo finale di tutti coloro che operano in questo ambito è quello di migliorare la qualità di vita delle persone con deterioramento cognitivo e dei familiari che li accudiscono in un lungo e faticoso percorso. Insistere sulla diffusione di informazioni e sulla consulenza è quanto compie lo Sportello Alzheimer avvicinandosi sempre più non solo ai diretti interessati, ma pure ai professionisti che li seguono affinché sia favorito un aggancio tempestivo con la rete di sostegno.