«Per qualche mese mi sono disperato, cercando di capire perché questo destino che ho percepito così ingiusto fosse toccato proprio a me». Achille (nome noto alla redazione) non trova risposta nemmeno lungo tutti quei mesi che seguono il suo ricovero d’urgenza in ospedale, dopo che, un giorno di giugno di qualche anno fa «mi fu diagnosticata un’epatopatia che necessitava il prima possibile di un trapianto di fegato. O si trova un organo o muori, l’ho capito all’istante. E i dubbi sul futuro si sono fatti sempre più grandi, mi è parso di perdere il controllo della mia vita, mi è salita l’ansia per la mia famiglia». Achille rivive i momenti difficili prima del trapianto, che ha affrontato con successo un anno dopo essere entrato in lista d’attesa per un fegato nuovo.

Il 9 settembre, in Svizzera, è stato dedicato alla Giornata nazionale della donazione di organi, per ricordare che ogni settimana da una a due persone muoiono nel nostro Paese mentre aspettano di ricevere un nuovo organo. Secondo i dati di Swisstransplant, nel 2022 erano 1442 i pazienti in lista di attesa, di questi, 570 hanno subito un trapianto (ndr: donando i propri organi una persona deceduta può aiutare da 6 a 9 altre persone), mentre 83 persone sono decedute per la gravità della loro malattia prima di arrivare al trapianto.

Una simile profonda emozione, ma per un evento diametralmente opposto a quello di Achille, è quella vissuta da Giulia e da sua figlia Mara, poco più che adolescente: «Quando capita ciò che è successo a noi, è un fulmine a ciel sereno: tutta l’immagine del mondo come un armonioso mosaico va distrutta, tutto viene stravolto in un attimo»: hanno perso il marito, rispettivamente papà, così, all’improvviso, a causa di un’emorragia cerebrale che lo ha colpito una domenica di maggio di qualche anno fa.

«Ha fatto solo in tempo a dire che stava male, poi è caduto a terra»; la loro esistenza è stata stravolta in un attimo: la corsa dell’ambulanza in ospedale, le cure d’urgenza, la speranza che si spegne, la difficile decisione di donare o no gli organi del loro caro oramai deceduto, per dare una seconda possibilità di vita ad altre persone che si trovano in attesa di trapianto. «In quel momento soffrivo e pensavo che altre persone sarebbero state meglio di me», racconta Mara spiegando che la forza di quel sì a un dono così generoso le è venuta dalle stesse parole pronunciate dal padre solo una settimana prima: «Guardando alla tele un servizio che parlava di due genitori che avevano donato gli organi del figlio deceduto, ha detto che era un gesto bellissimo e che lo avrebbe fatto pure lui».

Così, mentre all’improvviso Achille si è trovato a dover ricevere un organo per salvare la propria vita, Giulia e sua figlia Mara, nel loro inatteso lutto, hanno deciso di dare in qualche modo un senso a quell’assurda morte del loro caro marito e padre. Achille, Giulia e Mara non sono direttamente accomunati da quest’esperienza: in Svizzera il dono d’organi deve rimanere nell’anonimato e un dono è sempre un dono, qualcosa di speciale, ancor più prezioso se può salvare una vita. Incontrarli ci ha però permesso di capire l’importanza di riflettere per tempo su questo argomento che potrebbe toccare, un giorno, ciascuno di noi.

Si tratta di due facce di una stessa medaglia che dal 1° luglio 2007 nel nostro Paese è regolata dalla Legge federale sulla donazione di organi da trapianto che determina chiaramente i concetti di morte cerebrale e del consenso informato. Ed è proprio su questo tema che il 22 maggio dello scorso anno la popolazione si è espressa a favore del nuovo modello «del consenso presunto in senso lato», promosso con l’intento di incentivare alla donazione e aumentare il numero di donatori.

«Non saremo mai in grado di salvare tutti i pazienti, ma dovremo essere in grado di raddoppiare il numero di donatori in Svizzera per raggiungere un livello paragonabile a quello dei nostri vicini, da 19 a circa 25-30 donatori per milione di abitanti come in Spagna». Questa la motivazione dei sostenitori della legge.

Salvarli tutti, purtroppo no, ma si potrebbe essere in grado di raddoppiare il numero di donatori

Il professor Sebastiano Martinoli, pioniere della sensibilizzazione al dono d’organi in Ticino, ci spiega quello che succederà, in pratica, dopo questo sì al consenso presunto: «Con l’avvento della nuova legge, che per questioni di privacy non vedrà l’applicazione prima del 2026, chi alla propria morte non intende donare gli organi dovrà dichiararlo esplicitamente. Laddove non sia stata espressa in vita alcuna volontà si parte dal presupposto che la persona deceduta fosse d’accordo con la donazione di organi. Se i familiari sono a conoscenza del fatto che la persona deceduta non avrebbe voluto donare, possono opporsi alla donazione».

Ci sarebbe da chiedersi se questo nuovo modello, che fa di un dono un qualcosa di dovuto (fatto salvo che si esprima a priori volontà contraria), riuscirà davvero a soddisfare la carenza di organi da trapianto, oppure se non sia il caso di riflettere su alcuni aspetti etici e di comunicazione. «A mio modo di vedere, la nuova legge fa scadere il criterio di dono, perché non è più un dono. Così come l’ospedale perde un aspetto culturale non trascurabile della sua accezione storica di “ospitale”, invece oggi divenuto una macchina di tecnologia quasi paragonabile a una catena di montaggio. Dinanzi alla magnificenza delle efficienze terapeutiche che si muovono al suo interno, la percezione è di vedere l’ospedale come una macchina che tutto può».

Ma nulla è dovuto, secondo il chirurgo: «Ho visto cosa significa soffrire o morire aspettando un organo, eppure, quel “te lo regalo” fa davvero la differenza». Per la sua lunga esperienza, egli è convinto che il numero di donazioni non dovrebbe subire grandi variazioni: «L’efficacia di tale scelta e l’impatto del consenso sono per lo più legati al lavoro di sensibilizzazione e di preparazione del personale che deve essere formato e adeguatamente preparato, che sa chiedere, con tatto, garbo, ascolto e accoglienza, e non estorcere».

Dal canto suo, l’esperta in comunicazione sanitaria Carmela Fiorini intuisce il tallone d’Achille della campagna condotta in votazione: «La sensazione è che sia stata promossa come risolutiva rispetto alla carenza di donatori, benché non sufficientemente suffragata da dati che ne dimostrino l’efficacia, andando con ogni probabilità a confondere la popolazione senza fornire gli strumenti di conoscenza adeguati per poter capire fino in fondo di cosa stiamo parlando quando parliamo di dono d’organi».

Sull’essere favorevoli o meno è ovvio che «sul principio tutti vorrebbero salvare altre vite, ma poi è chiaro che se si è investiti in prima persona, o per un proprio caro, tutto assume una dimensione diversa, ma nessuna deve essere giudicata». Di fatto, Martinoli conferma che un sondaggio dimostra come l’80 % della popolazione si dica favorevole al dono d’organi, ma la percentuale scende quando si chiede cosa farebbe con un proprio caro. «Il tema sottostà molto al giudizio e allo spirito del pro o contro, senza una via di mezzo: pensare che chi è contrario alla donazione sia una persona non altruista, non evoluta o altro, può effettivamente essere una censura al dialogo trasparente, perché non siamo abituati a metterci a nudo su questi argomenti spesso permeati di giudizio», conclude Fiorini che relaziona il tema del dono d’organi all’etica, alla morale e all’emotività che lo permeano, «con le quali dobbiamo fare i conti».