Un’iniziativa che unisce arte e sensibilizzazione per cambiare lo sguardo sull’epilessia
La sala si oscura, il brusio si spegne, e resta solo una voce. Sul palco del Teatro TAN, lo scorso 1° maggio 2026, Quando arriva il buio prende forma nel corpo e nelle parole di Paola Valchera. È un monologo che non cerca effetti speciali: racconta invece ciò che spesso rimane invisibile, l’esperienza di chi convive con l’epilessia.
A promuovere questa pièce è la Società degli Epilettici della Svizzera Italiana (SeSi), con un obiettivo preciso: portarla anche nelle scuole, trasformando il teatro in uno strumento di sensibilizzazione. Perché l’epilessia, ancora oggi, non è solo una condizione neurologica, ma un territorio segnato da paure, silenzi e da quel misto di tabù e preoccupazione che spesso coinvolge non solo chi ne soffre, ma anche chi gli sta accanto.
In platea si ascolta in silenzio, perché quel «buio» non è solo metafora teatrale. È una realtà concreta per molte persone, fatta di crisi imprevedibili ma anche di vita quotidiana, relazioni, lavoro, scuola. Eppure, nonostante riguardi milioni di individui nel mondo, l’epilessia resta circondata da stereotipi e informazioni frammentarie.
Da qui parte il nostro viaggio: dal teatro alla scienza, dall’emozione alla conoscenza.
In Svizzera 4000 diagnosi all’anno
Nel mondo, l’epilessia interessa circa 50 milioni di persone, rendendola una delle malattie neurologiche croniche più diffuse a livello globale, secondo l’OMS. La stessa organizzazione stima inoltre che fino al 70% delle persone con epilessia potrebbe vivere senza crisi, se correttamente diagnosticata e trattata, grazie a una terapia farmacologica adeguata. Secondo la Ligue Suisse contre l’Épilepsie si calcola che in Svizzera convivano con l’epilessia circa 80’000–100’000 persone, pari a circa l’1% della popolazione, con circa 4000 nuove diagnosi ogni anno. Nonostante i progressi della medicina, questa malattia rimane ancora oggi caratterizzata da una forte variabilità clinica e da un impatto significativo sulla qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie. Nonostante colpisca decine di milioni di persone nel mondo (ricordiamo che in Svizzera si stima che interessi fino a un individuo su cento), l’epilessia resta pure una condizione ancora circondata da falsi miti e timori. Per capire cosa succede nel cervello quando «arriva il buio», e cosa significa oggi convivere con l’epilessia, mettiamo in dialogo l’esperienza vissuta messa in scena dal teatro promosso da SeSi e il sapere medico.
Ne parliamo dunque con la dottoressa Chiara Prosperetti, neurologa all’Istituto neuroscienze della Svizzera italiana EOC, la quale spiega: «Il primo passo è superare l’immagine dell’epilessia come sinonimo di caduta e convulsioni, perché si tratta di una predisposizione a sviluppare crisi epilettiche ricorrenti legate a un’attività elettrica anomala del cervello, nella quale gruppi di neuroni producono segnali eccessivamente sincronizzati». Per farci ben comprendere, Prosperetti paragona il fenomeno a una stanza in cui molte persone parlano contemporaneamente: «Le voci si sovrappongono e il messaggio diventa incomprensibile». Quindi, nel cervello questa attività disorganizzata può produrre sintomi diversi a seconda della zona coinvolta: «Le crisi possono essere focali oppure generalizzate e in quest’ultimo caso possono comparire perdita di coscienza, caduta e convulsioni, seguite da un recupero anche lento. Ma questa è solo una delle possibili manifestazioni».
Una condizione, tante realtà
La specialista sottolinea infatti che l’epilessia è una condizione frequente, ma comprende realtà molto diverse: «Alcune forme compaiono nell’infanzia e possono avere una base genetica; altre possono svilupparsi dopo un ictus, un’emorragia, un tumore, un’infezione del sistema nervoso o alcune malattie autoimmuni; mentre nell’età avanzata possono essere associate anche a malattie neurodegenerative». E spiega che una singola crisi, però, non significa necessariamente epilessia: «Traumi, infezioni, alterazioni metaboliche o elettrolitiche e alcune sostanze possono provocare una crisi senza determinare una predisposizione permanente». Non sempre, inoltre, si riesce a individuare una causa: «Gli esami più avanzati permettono oggi di cercare alterazioni molto piccole, talvolta invisibili alle tecniche tradizionali. Ma bisogna sottolineare che un cervello dall’aspetto normale non esclude la malattia: nell’epilessia è soprattutto la funzione ad essere alterata e non la struttura».
La terapia farmacologica è generalmente il primo approccio e secondo Prosperetti: «Circa la metà dei pazienti ottiene un buon controllo delle crisi con il primo farmaco, mentre un altro gruppo può beneficiare della combinazione di più terapie. Per chi continua ad avere crisi malgrado l’assunzione dei farmaci esistono ulteriori possibilità, tra cui la chirurgia dell’epilessia e, in casi selezionati, la neurostimolazione. La terapia deve quindi essere personalizzata sulla persona e sul tipo di epilessia».
Pregiudizi difficili da superare
Se la medicina ha fatto grandi passi avanti, sul piano sociale rimangono ancora molti pregiudizi: «L’epilessia è stata associata per secoli a interpretazioni soprannaturali e ancora oggi alcuni pazienti incontrano persone che temono sia contagiosa o che considerano chi ne soffre fragile e incapace di praticare sport o svolgere determinate attività». Ma la paura nasce spesso dalla scena della crisi, malgrado che, spiega la neurologa: «Nella maggior parte dei casi si tratta di fenomeni autolimitanti che durano pochi minuti. I rischi maggiori possono derivare dalle conseguenze, come una caduta o un trauma. Sapere come comportarsi permette quindi di affrontare la situazione senza panico».
L’epilessia è inoltre una malattia invisibile: «Non è una malattia mentale, ma proprio perché spesso non lascia segni evidenti può essere difficile da comprendere dall’esterno e pure questo contribuisce allo stigma». La dottoressa sottolinea inoltre come uno degli aspetti più pesanti per chi vive questa condizione sia l’incertezza: «Una persona può avere una sola crisi all’anno e vivere comunque ogni giorno chiedendosi quando arriverà la prossima. Questa imprevedibilità può condizionare lavoro, relazioni, attività sociali e autonomia». Nei giovani si aggiunge il peso della terapia quotidiana: «Se le crisi non si verificano, può sembrare che il farmaco non sia più necessario. Ma stare bene può essere proprio il segno che la terapia sta funzionando, mentre sospenderla autonomamente significa invece esporsi al rischio di nuove crisi».
Per Prosperetti, la divulgazione è quindi fondamentale: «Conoscere l’epilessia significa avere meno paura e imparare a gestire correttamente una crisi. Un genitore informato può affrontare con maggiore lucidità ciò che accade al proprio figlio; una scuola preparata può evitare reazioni dettate dal panico; una persona con epilessia può sentirsi meno sola e meno costretta a nascondere la propria condizione». In questo senso il teatro può diventare uno strumento particolarmente potente: «Quando arriva il buio non offre soltanto informazioni, ma porta il pubblico dentro un’esperienza e permette di avvicinarsi, anche emotivamente, a una realtà spesso invisibile».
Dal palco alla scuola, il messaggio è dunque semplice: conoscere significa ridurre la paura. E trasformare il buio in conoscenza può essere il primo passo per spezzare il silenzio e lo stigma che ancora circondano l’epilessia.
