Anna è guarita, come sta Anna?

A dieci anni dalla sua creazione, il gruppo Anna dai capelli corti – composto da giovani donne con alle spalle l’esperienza del tumore al seno – è stato formalizzato in associazione durante lo scorso mese di ottobre. Il gruppo – il cui nome trae ispirazione dal romanzo Anna dai capelli rossi di Lucy Maud Montgomery – era nato dalla constatazione del senso di solitudine e insicurezza che possono avvertire le pazienti al termine delle cure oncologiche per il fatto che questo coincide per forza di cose con un affievolirsi dell’accompagnamento da parte degli operatori sanitari. Da qui l’idea, appunto, di affrontare insieme questa delicata fase ritrovandosi regolarmente e creando così legami e scambi che aiutino ad uscire dalla solitudine e dalla paura della malattia. «Dall’esterno, una volta concluse le terapie ed eseguiti gli interventi chirurgici, si è pronte a tornare alla vita di prima come se nulla fosse. In realtà si tratta di un momento molto difficile perché si vorrebbe tornare a una vita “normale” ma testa e corpo non sono più come “prima”. La stanchezza, la difficoltà di concentrazione, l’impatto psicologico di un incontro ravvicinato con la morte e il tempo da dedicare alle terapie per superare gli effetti collaterali dei trattamenti devono esser integrati con pazienza nella routine quotidiana; insomma, il tempo a disposizione è lo stesso di sempre ma i “compiti” sono aumentati mentre la forza è diminuita», spiega Milly Lotti, membro di comitato dell’associazione.

Ma torniamo alla storia di Anna dai capelli corti: «Era il 10 dicembre 2015 quando ci incontrammo per la prima volta con un gruppetto di giovani donne al termine delle impegnative cure per il tumore al seno; l’idea nacque tra alcune colleghe del Centro di Senologia della Svizzera Italiana, allora diretto dalla Professoressa Olivia Pagani – afferma Gabriella Bianchi Micheli, psicologa e psicoterapeuta FSP, nonché presidente dell’associazione – è stata sicuramente una sfida, sia nel credere che incontri sui vari aspetti legati alla malattia in giovane età potessero interessare e stimolare pazienti e curanti, sia per quel che riguarda il dualismo pubblico-privato, in quanto la nostra forza è da sempre stata quella di accogliere tutte le potenziali interessate, siano esse state seguite negli ospedali o ambulatori pubblici o privati del nostro ma anche di altri Cantoni come pure della vicina penisola».

Dalla decina di donne di allora si è passati ad oltre il centinaio di iscritte all’associazione recentemente costituita: «Vista tale crescita – continua la presidente – abbiamo deciso, nel decimo anno, di evolvere creando l’associazione, per permettere anche in futuro alle nuove Anne e ai loro curanti di continuare a sviluppare iniziative e progetti di ricerca inerenti la malattia prima dei 50 anni. Crediamo infatti che il nostro possa diventare uno spazio oltre che di condivisione anche di denuncia di problematiche relative al dopo-malattia. E qui penso in particolare ai risultati dello studio Re-Work sulla ripresa lavorativa dopo il tumore al seno, promosso da noi e sviluppato dalla SUPSI (che verrà a breve pubblicato su una prestigiosa rivista scientifica), il quale ha messo in evidenza molte difficoltà spesso non conosciute o considerate dalla società civile».

Creare uno spazio di condivisione e scambio è da sempre stato l’obiettivo principale ancor più importante alla luce delle problematiche specifiche relative a una diagnosi arrivata prima dei 50 anni. «In questa fascia d’età ci s’interfaccia con il partner, si gestiscono figli spesso ancora piccoli, si guarda impotenti lo stravolgimento del proprio giovane corpo con cicatrici da affrontare, gestire e accettare. In ambito lavorativo, in un momento così difficile, si possono dover affrontare diversi problemi, mentre al di fuori ci si scontra – racconta Milly Lotti – con la pietà negli sguardi di chi ti circonda e il bisogno di avere uno scopo durante il giorno che non sia solo la malattia. Un altro elemento di preoccupazione è la possibilità di maternità futura; fortunatamente, anche a seguito dei risultati dello studio Positive sulla gravidanza dopo un tumore al seno, da noi sostenuto nel 2017, abbiamo testimonianze di giovanissime Anne che hanno dato alla luce dei bambini bellissimi, che sono il nostro orgoglio e la nostra speranza».

Abbiamo fin qui fatto più volte riferimento a progetti di ricerca sostenuti dall’Associazione, un aspetto a cui i membri del comitato tengono molto: «Da subito ci siamo chinati su progetti di studio rivolti al miglioramento della presa a carico delle giovani pazienti, da sostenere anche finanziariamente – commenta la presidente – oltre a ciò, grazie ai fondi raccolti e alle donazioni, organizziamo diverse attività tra cui conferenze e serate di approfondimento, proposte creative, culturali, sportive e di svago». Lo scorso anno, in collaborazione con la compagnia Duodeno di Alessandra Ardia e Gaby Lüthi, è stato realizzato uno spettacolo teatrale, Le fil Rose, ispirato alle testimonianze e ai vissuti delle Anne. Nato come momento di sensibilizzazione e prevenzione per giovani studenti delle scuole professionali, è in seguito stato messo in scena in numerosi teatri del Cantone. «Il prossimo anno, oltre al proseguimento degli incontri di teatro, svilupperemo con associazioni attive nel settore un progetto di sostegno e vicinanza a giovani donne in difficoltà in territori devastati dalle guerre, in particolare in Palestina», aggiunge Gabriella Bianchi Micheli, specialista in psiconcologia.

Un momento dello spettacolo teatrale “Le fil Rose”

Un altro elemento che contraddistingue Anna dai capelli corti è la co-presenza di pazienti e curanti: «Durante gli incontri, la presenza di una figura professionale attiva nel settore facilita la discussione quando emergono domande relative alla malattia o alle cure specialistiche oppure quando si manifestano vissuti ed emozioni difficili da contenere ed elaborare tra pari. Oltre a ciò, la presenza di un professionista favorisce la condivisione di difficoltà, timori, bisogni difficili da verbalizzare durante le visite di routine, innescando la ricerca di nuove strategie», afferma la psiconcologa.

Per quel che riguarda invece la dimensione prettamente «tra pari», essa contribuisce ad aiutare e sostenere le giovani donne a riprendere la propria vita quotidiana dopo le cure e a ritrovare un equilibrio psicofisico. «Fermo restando che ogni malattia è diversa, all’interno del gruppo ci sono donne che hanno vissuto esperienze molto simili, il che può portare, tramite il confronto, a vedere la propria situazione da una prospettiva diversa – spiega Milly Lotti – in generale poi, quello che colpisce è l’enorme accoglienza delle esperienze e idee che emergono, senza giudizio ma con gratitudine e rispetto. Un elemento molto importante dal momento che, come abbiamo descritto nel libro Doppio Laccio, il cancro al tempo del Coronavirus, quando la malattia diventa risorsa (Casagrande, 2021), accogliere ed elaborare la malattia e gli inevitabili cambiamenti con pazienza, creatività e spirito positivo, insegna ad affrontare le crisi in modo resiliente e permette di uscirne rafforzati».

All’interno del gruppo delle Anne, l’aiuto reciproco sa essere anche molto concreto: «Spesso le nuove arrivate, quotidianamente confrontate con problemi di diversa natura, si rivolgono al gruppo tramite la nostra chat su Whatsapp per chiedere consigli – aggiunge Milly Lotti – in questi casi, le Anne che si sono già confrontate con uno di questi problemi mettono a disposizione se stesse per condividere la propria esperienza e, in modo più ampio, per dare a chi è arrivato da poco la sicurezza che esiste una nuova dimensione dopo la malattia e le cure».

Dopo una malattia oncologica la vita infatti continua ma con delle differenze rispetto a prima e soprattutto con una nuova consapevolezza. «La malattia sancisce un cambiamento irreversibile – conclude Milly Lotti – e ci fa capire l’importanza di sé come centro del proprio universo. Molte di noi sono mamme, una condizione che porta inevitabilmente a mettersi almeno al secondo posto nella scala gerarchica della vita. Quando si sopravvive a questa malattia, c’è una rivoluzione; si capisce che, pur continuando ad amare e rispettare tutti i nostri cari, dobbiamo fare lo stesso verso noi stesse e dobbiamo riguadagnare il primo posto sul podio della nostra vita, che dobbiamo vivere intensamente e in prima persona».