Riflessioni sul confine tra terapia possibile e accanimento, tra valori del paziente e responsabilità condivisa
Il caso dello scorso mese di febbraio di un bambino ricoverato a Napoli dopo un trapianto di cuore, che non ha dato gli esiti sperati, ha riportato al centro del dibattito pubblico un tema delicato e complesso: l’appropriatezza delle cure. A prescindere dagli eventuali errori che saranno valutati nelle sedi competenti, ci si interroga su quali criteri orientino le decisioni quando la medicina può agire ma le probabilità di successo sono molto basse.
Dove si colloca il confine tra tentare il possibile e sconfinare nell’accanimento terapeutico? Ne parliamo con lo specialista in medicina intensiva e d’urgenza, dottor Mattia Lepori, vice capo area medica EOC e membro della Commissione centrale di etica dell’Accademia svizzera delle scienze mediche, per comprendere quali principi orientano scelte tanto difficili, non solo in ambito pediatrico ma in tutta la pratica clinica contemporanea.
Secondo Lepori, il primo grande equivoco nasce dall’idea di un presunto «diritto alla salute»: «Spesso si parla di “diritto alla salute” che, in realtà, nessuno può garantire, perché non esiste un diritto assoluto a essere sani; esistono invece due diritti fondamentali: il diritto alla preservazione della salute e il diritto alle cure». Egli spiega che il primo si manifesta soprattutto nelle misure preventive, dall’ambiente di lavoro sicuro alla regolamentazione della qualità dell’aria e dell’acqua, mentre il secondo, sancito dalla Costituzione e regolato dalla LAMal a livello federale, riguarda le cure scientificamente fondate, efficaci e appropriate, erogate in modo equo secondo i principi della giustizia distributiva. L’appropriatezza è quindi già un concetto giuridico e scientifico: «Una cura è appropriata quando le evidenze disponibili ne supportano l’uso per una determinata diagnosi o condizione clinica». Ma, secondo lo specialista, ciò non basta: «Essa deve essere distinta dall’adeguatezza; bisogna cioè saper valutare quanto quella terapia, pur appropriata in generale, sia davvero indicata per quella persona in quel momento specifico. E qui entrano in gioco criteri etici e clinici insieme». Allora, quando un trattamento ha probabilità minime di successo, l’adeguatezza implica la proporzionalità tra benefici e rischi: «Se una terapia prolungasse la vita solo di poco o non ne migliorasse la qualità, comportando al contempo effetti collaterali significativi, si configurerebbe ciò che si definisce “futilità terapeutica”, noto anche come accanimento terapeutico». A questo punto, Lepori sottolinea che «l’adeguatezza non riguarda solo i dati clinici, perché il medico deve considerare anche i valori, le priorità e le convinzioni del paziente. Ciò significa che una cura appropriata può non essere adeguata se la persona, per motivi religiosi, familiari o personali, decide di rifiutarla».
Risulta evidente quanto sia centrale la comunicazione: «Il medico ha il dovere di informare il paziente su benefici, rischi e possibili alternative, rispettando in ogni momento la sua autonomia». Considerando comunque che «in situazioni di urgenza, in cui un trattamento salvavita non può essere procrastinato, l’informazione e la raccomandazione diventano più insistenti, ma il principio resta lo stesso: la scelta deve essere condivisa e proporzionata». Il confine tra proporzionalità delle cure e accanimento terapeutico diventa ancora più delicato (in qualsiasi ambito medico) quando errori tecnici iniziali potrebbero umanamente creare una pressione emotiva a «fare tutto il possibile, così come sembrerebbe essere accaduto nell’esempio citato». A questo proposito, lo specialista sottolinea come la componente emotiva e mediatica non debba alterare i criteri etici: «La decisione deve basarsi su un’analisi razionale del rapporto tra probabilità di successo, rischi e sofferenza del paziente. È chiaro che la trasparenza, la comunicazione chiara e il supporto alle famiglie sono strumenti indispensabili per evitare dinamiche incontrollabili».
Il dottor Lepori evidenzia anche l’importanza della volontà del paziente e, quando necessario, della famiglia: «Il diritto all’autodeterminazione implica che un paziente possa rifiutare un trattamento, anche se appropriato, mentre la famiglia dovrebbe entrare nelle decisioni solo se il paziente lo autorizza o quando egli stesso non è più in grado di discernere». Emerge allora l’importanza di strumenti come le direttive anticipate che aiutano a rispettare i desideri del paziente, evitando conflitti tra giudizio clinico e volontà dei familiari.
Un altro aspetto spesso trascurato riguarda l’appropriatezza e l’adeguatezza delle cure in relazione alla giustizia distributiva, considerando che le risorse sanitarie (organi, posti in terapia intensiva e personale qualificato) sono oggi limitate. «È necessario riflettere sul fatto che l’appropriatezza non riguarda soltanto l’efficacia clinica, ma anche la sostenibilità del sistema. Garantire a tutti un’equità di cure scientificamente fondate è una priorità, poiché il principio di equità è strettamente connesso al tema dell’accessibilità, che rappresenta ancora oggi una criticità significativa per alcune fasce della popolazione». La sostenibilità del sistema sanitario non è quindi solo finanziaria, ma anche organizzativa: «Campagne di sensibilizzazione come Smarter Medicine puntano a informare curanti e pazienti sull’appropriatezza delle prestazioni, ma l’allocazione delle risorse sanitarie dovrebbe essere guidata da esperti sanitari, economisti, sociologi e giuristi, mentre la politica dovrebbe assumere un ruolo di coordinamento». Lepori invita così a riflettere sul ripensare i modelli organizzativi, anziché cercare semplicemente di aumentare il personale, «cosa essenziale per garantire un sistema equo e funzionale».
Infine, gli errori (che non dovrebbero accadere ma possono purtroppo capitare) o le criticità organizzative non modificano i criteri etici; ciò che invece cambia è l’approccio: «Serve trasparenza, umiltà e comunicazione chiara. Quando ci si trova dinanzi a un errore, chiedere scusa non significa ammettere colpe, ma ristabilire fiducia e dialogo. Per contro, cercare di “fare tutto il possibile” senza valutare proporzionalità e adeguatezza può generare danni aggiuntivi». Mai come in una situazione del genere, diventa essenziale l’approccio comunicativo dove «l’accompagnamento delle famiglie e l’uso di direttive anticipate rappresentano strumenti chiave per affrontare in maniera etica e consapevole queste scelte complesse». È la conclusione di Mattia Lepori che, con queste riflessioni, ci permette di comprendere quanto il tema dell’appropriatezza delle cure tocchi corde profonde: la speranza, il limite, la responsabilità.
Al di là del singolo caso di cronaca, riflettere su appropriatezza e adeguatezza delle cure, sull’importanza di una comunicazione chiara e trasparente tra tutte le parti coinvolte, sulla responsabilità condivisa e, per il rappresentante terapeutico, sulla questione fondamentale di cosa il paziente avrebbe scelto per sé se avesse potuto esprimersi, solleva interrogativi sull’intero sistema sanitario e sulla società. È infatti necessario trovare un equilibrio tra le possibilità offerte dalla tecnologia, il rispetto della persona e il senso del limite: «Comprendere i criteri che guidano queste decisioni rappresenta un passo cruciale per affrontare con consapevolezza le sfide della medicina contemporanea».